4月17日是第36個(gè)“世界血友病日”,今年的主題是“認(rèn)識(shí)出血性疾病,，積極預(yù)防和治療”,，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院開(kāi)展了系列活動(dòng)，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病等出血性疾病的認(rèn)知和關(guān)注,，促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理,。

 4月13日,，由云南博愛(ài)血友病關(guān)愛(ài)中心組織的“血友聯(lián)誼會(huì)”在第一附屬醫(yī)院3號(hào)樓5樓多功能廳舉行，來(lái)自全省各地100余名血友及家屬參會(huì),。志愿者們對(duì)血友病門(mén)診特殊病政策和援助項(xiàng)目進(jìn)行了詳細(xì)介紹,，讓血友們感受到來(lái)自公益組織關(guān)懷，解除他們治療中經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的困擾,。血友們也分享了各自治療中的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì),，增強(qiáng)了治療的信心，加深了對(duì)預(yù)防治療的認(rèn)識(shí),。并針對(duì)預(yù)防治療,、出血期治療和藥物的使用中的常見(jiàn)問(wèn)題還進(jìn)行了有獎(jiǎng)問(wèn)答，現(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈,，掌聲連連,。

 4月14日，第36屆“世界血友病日”云南學(xué)術(shù)交流暨患教會(huì)在第一附屬醫(yī)院多功能報(bào)告廳召開(kāi),，活動(dòng)由云南省藥學(xué)會(huì)主辦,，第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科、云南省血友病信息管理中心、云南省血友病診療中心,、云南省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì),、云南省血液病醫(yī)療質(zhì)控中心承辦，云南博愛(ài)血友病關(guān)愛(ài)中心協(xié)辦,。云南省醫(yī)療保障局待遇保障處副處長(zhǎng)胡白,，第一附屬醫(yī)院黨委委員、副院長(zhǎng)彭云珠,，醫(yī)務(wù)部主任張瑋,，門(mén)診部主任黃東，云南省關(guān)心下一代基金會(huì)理事長(zhǎng)許明星,、云南省慈善總會(huì)李柏毅,、云南博愛(ài)血友病關(guān)愛(ài)中心會(huì)長(zhǎng)常顯敬，以及中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院,、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院等相關(guān)知名專(zhuān)家出席會(huì)議,。

 學(xué)術(shù)交流環(huán)節(jié)中，來(lái)自第一附屬醫(yī)院,、第二附屬醫(yī)院,、昆明市兒童醫(yī)院的知名專(zhuān)家就《血友病診療的新進(jìn)展》《兒童血友病的預(yù)防治療及抑制物的清除》《兒童血友病的規(guī)范化診療》《血友病關(guān)節(jié)置換術(shù)及病例》等主題進(jìn)行學(xué)術(shù)講座。

 護(hù)理專(zhuān)場(chǎng)中,，天津血液病研究所血液病醫(yī)院陳玲玲主管護(hù)師分享了血友病患者的自我管理;趙建平副主任護(hù)師講述了血友病的并發(fā)癥管理;呂婭副主任護(hù)師介紹了血友病的家庭管理,，對(duì)家庭治療、飲食護(hù)理,、心理護(hù)理,、日常護(hù)理等綜合護(hù)理進(jìn)行了細(xì)致的講解，幫助血友減少出血及殘疾,，提高生存質(zhì)量,。隨后護(hù)理團(tuán)隊(duì)和血友及家屬進(jìn)行了輕松愉快的互動(dòng)。 

 專(zhuān)家們表示,，隨著治療藥物可及,，醫(yī)保政策的改善，希望能通過(guò)積極宣傳,、互相幫扶,、綜合關(guān)愛(ài)，讓全社會(huì)更加關(guān)注和支持,、關(guān)心血友病群體,，促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理，真正實(shí)現(xiàn)“人人享有,、預(yù)防出血”的目標(biāo),。

 血友及家屬們表示,，系列活動(dòng)讓他們對(duì)血友病有了更全面深入的了解，他們對(duì)健康的未來(lái)更充滿信心和向往,。

 系列活動(dòng)內(nèi)容豐富,、形式多樣，多維度,、多視角為與會(huì)人員奉獻(xiàn)了一場(chǎng)精彩的學(xué)術(shù)盛宴,。史明霞表示，醫(yī)護(hù)人員所有的努力和付出,都是以廣大血友為中心,，相信有醫(yī)保政策的強(qiáng)大支撐,、有慈善機(jī)構(gòu)的援助和愛(ài)心企業(yè)的支援,，醫(yī)護(hù)人員將不負(fù)使命,。期待血友們能夠自由奔跑,真正實(shí)現(xiàn)預(yù)防治療,人人享有。